Em discurso nesta quarta-feira (28) o deputado federal, Raniery Paulino (Republicanos-PB), destacou o Dia Mundial das Doenças Raras, ressaltando a importância da conscientização e apoio aos raros brasileiros, especialmente os paraibanos. O deputado destacou a realização de uma sessão solene na Casa em homenagem a esta causa, ele destacou o ex-deputado federal Patrick Dorneles, reconhecido por seu papel relevante na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
Raniery Paulino relembrou sua atuação na Assembleia Legislativa da Paraíba, onde presidiu a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras e foi responsável pela criação da Comissão permanente dedicada a defender os direitos dos raros e das pessoas com deficiência. Ele destacou que, como resultado dessas iniciativas, a Paraíba atualmente realiza o censo estadual da pessoa com deficiência, demonstrando o compromisso do estado com essa causa.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, e trata-se de uma oportunidade para sensibilizar a sociedade sobre essas condições e promover ações que visem melhorar a qualidade de vida e garantir os direitos das pessoas que convivem com essas enfermidades únicas e muitas vezes desafiadoras.
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