O Governo Federal lançou no Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, comemorado em 3 de março, a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras.
A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.
Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
O Governo Federal também implementa a Linha de Cuidado para pessoas com Condições Raras, importante instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular todos os pontos de atenção. A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada ponto de atenção, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada caso.
Dessa forma, será possível acompanhar a entrada da pessoa com doenças raras nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender às principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados. O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, envolvendo todos os níveis de atenção à saúde, sendo a Atenção Primária à Saúde a porta prioritária de entrada para o SUS.
